Ania od urodzenia choruje na nieuleczalną chorobę -
Zespół Leigha,
którą zdiagnozowano w wieku 13 m-cy.
To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna …niestety i degeneracyjna…
Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania.
Aktualnie w USA prowadzone są badania eksperymentalne nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Trwa to jednak bardzo długo, co rodzinę i bliskich Ani bardzo boli. Najgorsze jest stanie w miejscu, taka niemoc, że niemożna nic zrobić. Każdego dnia nasza dzielna kruszyna walczy o najmniejszy krok do przodu, o każdy uśmiech, o każdy dzień życia. Ania stara się być aktywna, ma potencjał i chęci, ale widać, że ta potworna choroba ją blokuje, stawia jej opory. By móc walczyć o poprawę jej stanu umysłowego i fizycznego potrzebna jest codzienna rehabilitacja, właściwa suplementacja diety (niestety , która nie jest wyborem lecz koniecznością.
Chcemy Ani z całego serca pomóc w tej walce, pragniemy dla niej normalnego, zwykłego dzieciństwa, by mogła razem ze swoimi rówieśnikami bawić się i czerpać z życia jak najwięcej…
Niczego więcej nie chcemy... Naszym wspólnym marzeniem jest życie Ani...
Ania miała być … chłopcem. Ciąża przebiegała bez większych problemów.
W 33 tyg. ciąży podczas badania USG dowiedziałam się, że maleństwo ma powiększoną miedniczkę nerkową oraz prawą komorę mózgową. Jako przyszła mama zaczęłam się bać, natychmiast pojechałam do Centrum Matki Polki do Łodzi.
Tam wykonano mi kompleks badań, uspokajano, że powiększenia o niczym nie świadczą, że czasem tak jest , później mogą się wchłonąć, i żebym się nie denerwowała na zapas… łatwo powiedzieć, gorzej wykonać. Oprócz modlitwy nic mi nie pozostało. Cała rodzina modliła się o kruszynkę.
10.06.2014r. - Tego dnia przychodzi na świat nasza ANIA.
Choć poród nie należał do takich najłatwiejszych,
Ania urodziła się o godz. 22:45, mierzyła 56 cm, ważyła 3160 kg, dostała 10 ptk. w skali Apgart.
Łzy szczęścia płynęły mi po policzkach, czekając na drugiego synusia
(Pierwsze dziecko Aleksander obecnie ma 5 lat)
Bóg dał mi córeczkę, małą królewnę, perełkę, kruszynkę o cudownych oczkach jak węgierki i bujnej czuprynie.
Płakałam i dziękowałam Bogu za tak cudowny Dar. W Centrum Matki Polki w Łodzi wykonano badania i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju… Uff jaka ulga, „wracamy do domu”, powiedziałam do mojej królewny i ucałowałam ją w czółko.
Pierwsze 2 tygodnie nie wskazywały na nic co mogłoby nas zaniepokoić.
Dopiero około 17-18 doby życia Ani stan zaczął się pogarszać. Anusia jadła coraz mniej, a płakała coraz więcej. Jej płacz był nieustanny, płakała dzień i noc, niby chciała jeść, ale „coś” ją blokowało, niby była śpiąca, a „coś” jej przeszkadzało.
Zaczęliśmy szukać przyczyny: ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach...
Niestety nikt nie dał nam odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje… tylko słyszeliśmy:
„to pewnie kolki”, „może ją coś boli”, „jeszcze trochę i to minie”…
W tym czasie Ania była rehabilitowana (ponieważ jej napięcie mięśniowe było osłabione) i ja jako mama chciałam i widziałam maleńki progres, maleńkie ledwo zauważalne kroczki do przodu… chciałam po prostu wierzyć w „lepsze” dla mojej córki.
Gdy Ania miała 13 m-cy trafiliśmy ponownie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (wcześniej na 6 m-cy Ania leżała na patologii), bo nadal to „coś” nie dawało mi spokoju, Ania jeszcze wtedy nie raczkowała, nie mówiła, nie nawiązywała kontaktu jak zdrowe dzieci.
~17 lipca 2015~
(moja rocznica ślubu, imieniny moje i mojego synka-
jak do tej pory jeden z najpiękniejszych dni w moim życiu …do 2015 r.)
Wtedy to padła wstępna , jak się obecnie okazuje i ostateczna diagnoza – Zespół Leigha.
Mój, nasz świat rozpadł się na miliony maleńkich kawałków, które staramy się pozbierać na nowo.
I te ciągłe pytania:
Dlaczego nasza królewna?
Dlaczego nasz skarb?
Dlaczego My?
Dlaczego nie inna choroba, tylko taki potwór?
DLACZEGO? DLACZEGO? DLACZEGO?
Obecnie Ania czworakuje (a raczej ciągnie nóżki) próbuje wstawać,
wypowiada pojedyncze głoski i sylaby,
ale to wszystko jest wypracowane ciężką, mozolną rehabilitacją.
Anusia jeszcze nie mówi: ani "mama" ani "tata",
nie chodzi, nie jest rozwinięta jak jej rówieśnicy,
ale wierzę z całego serca, że ta walka ma sens
i że jeszcze los się do nas uśmiechnie.
Każdego dnia... każde karmienie to praca rzędu 6-7 godzin,
ciągłe noszenie na rękach, usypianie czasem 2-3 godziny,
przy wieczornym usypianiu pomaga starszy brat –Aleksander,
który jak to zwykle bywa usypia wcześniej niż Ania…
W nocy też Anusia nie śpi, tak jak jej rówieśnicy,
budzi się co 30 min., co godzinę,
tak jakby „coś” siedziało w niej i nie dawało jej spać spokojnie.
Ania…
…gdyby mogła mówić, to podziękowałaby
swojej mamie,
która tak walczy o nią, nie poddaje się,
modli się i tak bardzo,
ale tak bardzo pragnie cudu dla swojej kochanej córeczki.
oraz całej rodzinie i wszystkim ludziom dobrej woli...
